Urgence sur l’exploitation de la donnée de santé : entre utilitarisme et éthique

Credit : Li Lin

Les Echos – le 23 juillet 2020 :

La lutte contre le Covid-19 exige de prendre des mesures exceptionnelles. En Chine et en Corée du Sud, les ressources technologiques et les informations personnelles issues du Big Data sont mobilisées et utilisées. Elles servent à connaître les déplacements des individus malades pour aider les autorités et les populations à les identifier. En France, si le respect des données personnelles est garanti par un véritable arsenal juridique, la question d’exploiter les données de santé comme une arme, en ces temps de grave crise sanitaire, se pose.

La gestion des données de santé en France

Les données concernant la santé sont identifiées comme des données sensibles par le législateur européen. Les conditions de leur traitement, de leur collecte, de leur transmission et de leur hébergement sont clairement définies par les textes, qui visent à protéger la vie privée des individus. En France, le cadre juridique est fixé par le Règlement général sur la protection des données (RGPD), par la loi Informatique et Libertés et par certaines dispositions du Code de la santé publique.

L’article 4 du RGPD considère comme des données de santé « les données à caractère personnel relatives à la santé physique ou mentale d’une personne, y compris la prestation de services de soins de santé, qui révèlent des informations sur l’état de santé de cette personne ». Cette définition comprend l’information de santé par nature, mais aussi toutes les données brutes pouvant renseigner sur l’état de santé d’une personne.

Le premier paragraphe de l’article 9 du RGPD précise bien que l’utilisation de ce type de données est interdite. Si les données de santé sont intouchables par défaut, certaines circonstances autorisent leur traitement. Ainsi, le RGPD considère ce traitement nécessaire « pour des motifs d’intérêt public dans le domaine de la santé publique, tels que la protection contre les menaces transfrontalières graves pesant sur la santé ». Une description qui qualifie sans aucun doute la crise du Covid-19.

Mobiliser les données de santé dans la lutte contre le Covid-19

Le suivi de l’épidémie par les autorités implique le recueil de données brutes, de données épidémiologiques qui permettent de connaître l’évolution de la maladie jour après jour. L’identification des cas confirmés et des personnes contact, la connaissance des tranches d’âge des malades, de leur localisation géographique, le suivi du nombre de personnes hospitalisées et en réanimation… L’accès à ces données paraît indispensable pour la gestion de crise et pour optimiser la prise en charge des malades. Cette base de données est notamment utile pour surveiller les seuils de saturation des services hospitaliers dans les différentes régions.

En France, ce travail est conduit par l’agence Santé publique France, avec les ARS (Agences régionales de santé) et le CNR (Centre National de Référence des virus respiratoires), dans le respect strict du cadre légal d’une alerte sanitaire. Ces données sont recueillies par la seule autorité compétente et ne peuvent servir que dans la circonstance présente, pour permettre la mission de l’agence. L’information des citoyens est également assurée, ces données étant accessibles en open data.

Dans la lutte contre le Coronavirus, scientifiques et chercheurs souhaiteraient aller plus loin dans le partage des données, et avoir accès aux dossiers médicaux des patients traités. Le but étant d’affiner les recherches d’un traitement rapide, cela passe notamment par la connaissance des médicaments déjà testés sur des malades du Covid-19.

Selon les pays, différentes manières d’exploiter les données de santé

Si le RGPD autorise le traitement de certaines données personnelles en cas de force majeure, les défenseurs des libertés fondamentales sont inquiets de potentielles dérives. Ils rappellent que ces mesures exceptionnelles, si elles sont nécessaires, doivent être limitées dans le temps et prises de manière proportionnée à l’objectif poursuivi. L’anonymat et la durée de conservation de ces données sont autant de questions peu évidentes, dont chacun peut se soucier.

Tandis qu’elles semblent prouver leur efficacité, les stratégies radicales mises en place en Chine ou en Corée du Sud soulèvent évidemment la question des droits fondamentaux des populations. En Chine, le Big Data a servi à tracer les déplacements des personnes passées par Wuhan, le foyer originel de l’épidémie. L’exploration des bases de données des services d’État – notamment de transport – a été l’une des nombreuses armes technologiques mobilisées pour endiguer l’épidémie. En Corée du Sud, les données fournies par la vidéosurveillance et celles issues des cartes bancaires et des téléphones ont été mobilisées. Grâce à elles, chacun peut suivre sur une carte et en temps réel les mouvements des personnes diagnostiquées positives au Coronavirus.

Vers une évolution de l’exploitation des données de santé en France ?

Mardi 24 mars, le Président Macron a mis en place le CARE (Comite analyse recherche et expertise). Composé de douze scientifiques, cet organe a pour mission d’étudier les traitements, tests et diagnostics qui peuvent être mis en œuvre pour contrer l’épidémie. Il donne aussi son avis sur les outils technologiques qui peuvent aider à « identifier les personnes en contact avec celles infectées par le virus du Covid-19 ».

Un système de backtracking a notamment été évoqué parmi les pistes de réflexion. Un moyen de traçage numérique des malades, qui exploiterait nécessairement des données personnelles, des données de localisation et des données de santé, peut-il être utilisé en France après la phase de confinement ? Dès lors, quelle forme peut-il prendre ? L’anonymat des données peut-il être garanti ou faut-il nécessairement transiger avec le cadre du RGPD pour être efficace ?

Autant de sujets et d’interrogations qui mettent en jeu nos libertés et droits fondamentaux dans la lutte contre le coronavirus.

Par Sébastien Riquelme, manager Square

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